A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) idén február 26-án rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját, melyek ezúttal a budapesti Mezőgazdasági Múzeum adott otthont. Az érdeklődőket szakmai konferenciák, kerekasztal-beszélgetések és szórakoztató programok várták a Múzeum épületében. Az egyik emeleti konferenciateremben neves külföldi- és hazai orvosok tartottak szakmai előadásokat, valamint ritka betegséggel élő gyermekek szüleik meséltek problémáikról. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségét egy maga is érintett szülő, Dr. Pogány Gábor biokémikus hozta létre 2006-ban azzal a nem titkolt szándékkal, hogy közös szakmai konferenciákat szervezzen az információhiány eloszlatására, mivel sokan azért idegenkednek a ritka betegséggel élőktől, mert nem ismerik ezen betegségeket, továbbá céljuk, hogy az Érintetteknek megfelelő érdekképviselete legyen. Egy Európai Uniós meghatározás szerint azokat a rendellenességeket tartjuk ritkának, amelyek adott ország lakásságának fél ezrelékét, vagyis minden kétezredik embert érint. A rendezvényt az Érdeklődők az Interneten si követhették élőben, délután 12:30-tól pedig a Szövetség Elnöke, Dr. Pogány Gábor megtartotta az esemény hivatalos sajtótájékoztatóját.
A Múzeum földszintjén felállított nagyszínpadon kézműves foglalkozásokkal és szórakoztató előadásokkal várták a legifjabb korosztályt, fellépett többek között Sugár Anna jeltáncművész, aki 12 évvel ezelőtt különleges jelnyelvet dolgozott ki, melynek segítségével hallássérültek számára is érthetővé teszi a zenét. Az estét pedig délután 16 óra után a Kormorán Memory Band zárta, mint az ott lévők elmondták, óriási hangulatú koncerttel. Jómagam az előadásokat hallgattam, s mivel a konferencia este 18 óra után ért véget, ezúttal lemaradtam róla.
